LA SINDROME DI SJOGREN

August 26, 2018

 

LA SINDROME DI SJOGREN

La sindrome di Sjogren è una patologia sistemica autoimmune, fino a oggi poco conosciuta. Risulta però essere anche un problema sociale.
Non è guaribile; provoca secchezza degli occhi, bocca, pelle, organi genitali, esofago, può aggredire il pancreas, fegato, cuore, stomaco, apparato osteoarticolare, cardiovascolare e può associarsi a patologie autoimmuni, quali sindrome fibromialgica, tiroidite di Hashimoto, vasculiti, fenomeno di Raynud, sclerodermia, diabete, artrite reumatoide, o degenerare in linfoma, con una mortalità del 5-8%. E' una patologia altamente invalidante e colpisce prevalentemente le donne (a partire dai 15 anni, con un picco tra i 20-30 e 40-50).
La sindrome ha un sostanziale impatto sulla qualità della vita delle persone e sull'economia nazionale; è frequente causa di dolore cronico e di assenza dal lavoro. La persona colpita, a causa della complessità dei sintomi dolorosi, ha una qualità della vita molto scadente, per cui tale situazione si ripercuote a livello sia sociale chge familiare.
Questa patologia non è ancora ufficialmente inserita nel Registro Nazionale delle Malattie Rare e ciò pone i malati in una condizione di fragilità per mancanza della presa in carico e della diagnosi precoce (che spesso arriva anche dopo 5-8-10 anni).
Le malattie rare soffrono anche di un mancato inquadramento corretto e precoce dei bisogni riabilitativi.
La riabilitazione riveste un ruolo importantissimo nella fase iniziale di esordio e nelle fasi successive. In questo modo si riducono e prevengono le disabilità per i problemi riguardanti il sistema respiratorio, il sistema osteoarticolare, il sistema cardiovascolare e quello gastrointestinale.
Il danno secondario nella Sindrome di Sjogren per molti aspetti è multi-sistemico per cui è di fondamentale importanza definire il bisogno riabilitativo secondo il modello bio-psico-sociale.
Un percorso di riabilitazione iniziato sin dai primi momenti della malattia, comporterebbe una riduzione dei sintomi, una migliore qualità di vita e la possibilità di raggiungere ottimi obiettivi terapeutici.
Infine possiamo dire quindi, che diventa indispensabile un approccio globale, multidisciplinare e trans-disciplinare, dedicato alla persona fin dall'esordio della patologia e non, come spesso accade, quando si sono instaurati i danni, non solo fisici, che spesso sono raramente recuperabili.

 

- Fabrizio Leone -
Fisioterapista, Personal Trainer, Massaggiatore, Docente Nonsolofitness

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